Autismo en adultos: el enmascaramiento y qué cambia con el diagnóstico

Antes de cada reunión ensayas frases, te recuerdas sonreír, mirar a los ojos "lo justo" y no hablar demasiado de tu tema favorito. Al llegar a casa no te queda energía para nada. Muchas personas reciben un diagnóstico de autismo en adultos después de años de hacer este esfuerzo invisible, conocido como enmascaramiento o camuflaje social.

Recibir el diagnóstico a los 25, a los 40 o a los 60 años no cambia quién eres, pero puede cambiar la manera en que te entiendes. Aquí te explicamos qué es el enmascaramiento, por qué retrasa el diagnóstico y qué suele cambiar después.

¿Qué es el autismo y por qué se diagnostica en la adultez?

El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo con diferencias persistentes en la comunicación y la interacción social, junto con patrones restringidos o repetitivos de conductas, intereses o actividades, que incluyen diferencias sensoriales (DSM-5-TR, APA 2022). Los rasgos están presentes desde la infancia, aunque pueden hacerse evidentes cuando las exigencias sociales superan los recursos de la persona.

Desde el DSM-5 y la CIE-11, el síndrome de Asperger dejó de ser un diagnóstico separado y quedó dentro del espectro autista. Si llegaste aquí buscando ese término, también te puede servir este artículo sobre Asperger en adultos.

Muchas personas adultas crecieron cuando el autismo se reconocía mucho menos, sobre todo si no tenían discapacidad intelectual ni retraso del lenguaje. Otras pasaron desapercibidas porque aprendieron a disimular.

¿Qué es el enmascaramiento o camuflaje social?

El enmascaramiento es el conjunto de estrategias, conscientes o automáticas, que algunas personas autistas usan para ocultar sus rasgos y encajar. En un estudio con adultos autistas, los participantes describieron técnicas como estas (Hull et al., 2017):

• Ocultar rasgos: contener movimientos repetitivos, disimular la incomodidad ante ruidos o forzar el contacto visual.
• Compensar: usar guiones de conversación, imitar gestos y expresiones de otras personas o estudiar las reglas sociales como si fueran una materia.
• Actuar un papel: esforzarse por parecer como los demás para no destacar, aunque resulte incómodo.

Un dato que sorprende

El camuflaje parece más frecuente o más difícil de detectar en mujeres. Un metaanálisis concluyó que la proporción real entre hombres y mujeres autistas probablemente está más cerca de 3 a 1 que de las cifras más altas que se reportaban, y que las niñas que cumplen criterios tienen un riesgo desproporcionado de no recibir el diagnóstico (Loomes et al., 2017).

El costo de "parecer normal"

Mantener la máscara exige vigilancia constante. Los adultos autistas describen agotamiento, estrés y síntomas depresivos como consecuencia del camuflaje sostenido (Hull et al., 2017). Algunos estudios lo asocian también con más pensamientos suicidas (Cassidy et al., 2018).

También se describe el burnout autista: un agotamiento profundo, con pérdida temporal de habilidades y mayor sensibilidad sensorial, que aparece tras un periodo largo de exigencias que superan la capacidad de la persona (Raymaker et al., 2020). No es lo mismo que el síndrome de burnout laboral, aunque pueden coincidir.

Si tú o alguien cercano está en riesgo inmediato, llama al 911. También puedes llamar a la Línea de la Vida (800 911 2000), gratuita y disponible las 24 horas.

Señales de autismo en adultos que pudieron pasar desapercibidas

• Sentirte "diferente" desde la infancia sin saber por qué.
• Necesitar mucho tiempo a solas para recuperarte después de socializar.
• Sensibilidad intensa a ruidos, luces, texturas u olores.
• Intereses muy profundos y duraderos en temas específicos.
• Preferencia fuerte por las rutinas y malestar ante cambios inesperados.
• Dificultad para captar indirectas, ironías o reglas sociales no dichas.
• Historia de ansiedad, depresión, trastornos alimentarios o diagnósticos que "no terminaban de encajar".

Ninguna de estas señales basta por sí sola. El autismo también puede coexistir con el TDAH, que en mujeres suele pasar inadvertido; lee más sobre el TDAH en mujeres y su diagnóstico tardío. Si tus dudas son sobre un hijo pequeño, revisa cómo identificar signos de autismo en un niño.

Mitos y realidades

• "Si tienes pareja, trabajo o amigos, no puedes ser autista." Muchas personas autistas tienen todo eso; la evaluación considera también el esfuerzo que les cuesta.
• "Las personas autistas no sienten empatía." Pueden sentir mucha empatía, aunque la expresen o la lean de manera distinta.
• "El autismo se cura o se supera." No es una enfermedad que se cure; los apoyos buscan bienestar y calidad de vida, no "normalizar" a la persona.
• "Todos somos un poco autistas." Tener algún rasgo no equivale a un diagnóstico, que requiere un patrón persistente con impacto en la vida.

¿Cómo es la evaluación de autismo en adultos?

La realiza un profesional o un equipo con experiencia, como un psiquiatra, un neuropsicólogo o un psicólogo clínico. Incluye una entrevista detallada sobre la historia del desarrollo, de ser posible con información de familiares, la observación de la comunicación y la interacción, y la valoración de condiciones que pueden coexistir o confundirse, como ansiedad, depresión o TDAH (NICE CG142).

Las guías recomiendan no usar de rutina pruebas biológicas, genéticas o de imagen cerebral para diagnosticar autismo, porque no existe un marcador que lo confirme (NICE CG142).

¿Qué cambia al tener el diagnóstico?

Muchas personas describen una mezcla de alivio, duelo por los años de incomprensión y curiosidad por conocerse de nuevo. Entre los cambios más frecuentes:

• Reinterpretar la propia historia sin las etiquetas de "raro", "flojo" o "exagerado".
• Ajustar el entorno: audífonos con cancelación de ruido, pausas, comunicación por escrito o adaptaciones razonables en el trabajo o la escuela.
• Decidir cuánto enmascarar y dónde, para reducir el agotamiento.
• Atender lo que acompaña: la ansiedad y la depresión son frecuentes y tienen tratamiento; la terapia puede adaptarse al estilo de comunicación de cada persona.
• Encontrar comunidad con otras personas autistas.

Hay quienes prefieren decir "persona autista" y quienes prefieren "persona con autismo"; lo respetuoso es preguntar. El estigma sigue siendo una barrera, y aquí reflexionamos sobre de dónde viene el estigma en salud mental.

Cuándo buscar ayuda o una evaluación

• Te reconoces en varias de las señales descritas, y las recuerdas desde la infancia.
• El agotamiento después de socializar, trabajar o estudiar es cada vez mayor.
• Llevas años en tratamiento por ansiedad o depresión sin entender qué hay de fondo.
• Sientes que vives actuando un papel y eso te desgasta.
• Tienes pensamientos de muerte o de hacerte daño.

¿Cuándo buscar ayuda profesional?

El objetivo de una evaluación no es ponerte una etiqueta, sino entenderte mejor y encontrar apoyos que funcionen para ti. Si el diagnóstico se confirma, también ayuda a planear ajustes realistas en casa, en el trabajo o en la escuela.

En Clínica Relox, psiquiatras, neuropsicólogos y psicólogos realizan evaluaciones en adultos, en Chimalistac o en línea por Zoom. Conoce nuestros servicios de diagnóstico o agenda una cita.

Fuentes

• American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, Text Revision (DSM-5-TR). 2022.
• National Institute for Health and Care Excellence. Autism spectrum disorder in adults: diagnosis and management (CG142). 2012, actualizada 2021. nice.org.uk/guidance/cg142
• Hull L, et al. "Putting on my best normal": social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2017;47(8):2519-2534.
• Loomes R, Hull L, Mandy WPL. What is the male-to-female ratio in autism spectrum disorder? A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 2017;56(6):466-474.
• Cassidy S, et al. Risk markers for suicidality in autistic adults. Molecular Autism. 2018;9:42.
• Raymaker DM, et al. "Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew": defining autistic burnout. Autism in Adulthood. 2020;2(2):132-143.